她看过成千个癌末病患离世,如今自己患癌感慨:比死亡更可怕的,是从未精彩地活过

Date: 
Wednesday, December 5, 2018
Author: 
互联网

有人说:很多人都熬不过这个冬天

今年相继离世的名人

李咏、金庸、邹文怀、蓝洁瑛、斯坦李

开启了中国人公开面对“死亡”议题之路

有一个人

比大部分人都要面对更多的死亡

她不是医生护士、不是救援工作者

更不是殡葬行业从业者

她不是被迫面对死亡的职业者

而是主动靠近死亡的关怀者

来自上海的70后王莹

一位临终关怀非营利机构

上海手牵手生命关爱发展中心的创办人

10年前她舍弃资深广告人的职业

投身临终关怀事业,服务大量癌末病患

安慰将死之人们,更推进国人死亡教育

命运总是爱开玩笑,她近期也罹患癌症

面对无力和未知,甚至可能很快死去的情况

她的男友在确诊后,毅然决然地求婚了!

他们曾面对万千“死亡”

如今亲自谱写了

一个感动世人的“爱与死亡”的故事

01

以为自己很了解死亡

真的轮到自己还是会很恐惧

王莹在一个幸福的家庭里长大

和很多传统中国家庭长大的孩子一样

对于死亡的了解不多

2006年她母亲被告知得了癌症

那时候她对于癌症的印象

就是韩剧女主角常见病

得了之后不久于人世

但没想到这竟然是现实生活里

普通人的慢性常见病

腾讯2017年癌症报告表明:

全国每分钟有8人被确诊癌症

每分钟有5人因癌症去世

▲腾讯2017癌症报告截图

如果说母亲患癌开启了王莹

对于死亡的初步认知

2008年汶川地震的志愿者经历

便是王莹对于

死亡、人性、深层关怀的牵引绳

王莹当时在震区开展工作

一个女孩在王莹身边放了一只鸭蛋

当时物资非常匮乏

一个不认识的女孩为何要给她鸭蛋

王莹很紧张,努力想把鸭蛋还给她

小女孩死活不肯要鸭蛋

还对王莹说“谢谢你”

王莹疑惑地问:为什么?

小女孩说:“我知道你们从上海来,你们从那么远的地方来这里,我们很安心。”

这句话像一道闪电一样

击中了王莹

我根本就没有为她做什么

但是对她来讲

对那些处于困境的人来讲

陪伴、与他们站在一起

是一个莫大的鼓励

这后来也成了王莹

创办这个临终关怀机构很核心的理念

要走到那些处于困难当中的人身边

走到那些生命最后终端的人身边

从灾区回到上海后

她与一起去灾区的同伴黄卫平

共同创办了非营利组织

上海手牵手生命关爱发展中心

从2008年至今

手牵手团队189名安宁疗护社工

1084名安宁志工(都是普通白领)

已服务超6000个临终者家庭

共计服务社区居家癌症患者4万余名

王莹以及机构项目故事登上了

CCTV12中央电视台社会与法频道

《社区英雄》全新开启的故事访谈版

第七季第一集(文末有完整视频)

当时在节目拍摄期间王莹并不知道

自己左脸上的硬块是肿瘤

她笑着说:还以为是自己太胖了

其实两年前就已经摸到了小硬块

当时还以为是牙齿

这是淋巴上皮癌

王莹的长在了副腮腺上

因为比较罕见医生没有很快定论

这也加剧了王莹与家人的忐忑

▲张越与“上海手牵手生命关爱发展中心”负责人王莹对谈

虽然自己服务了那么久癌末的病人

觉得自己已经累积了足够的经验

心理学的背景也让她有足够的共情能力

当她被告知结果的那一刻

内心依然是充满彷徨

心存侥幸地希望肿瘤是良性的

同时经验又催逼着她

在脑海里筛选治疗的方案

是采取中医调理还是西医手术?

巧的是她有位病友是同样的病

而他的癌细胞是迅速转移,7个月后就去世了

王莹和男友黄卫平认真地坐下来谈这事

老黄问她:如果只剩7个月你会怎样?

王莹听后哭了很久,心里极度难受

对于家人和所爱的人有好多不舍

这一刻王莹便真实的明白了“感同身受”

她体会了长久以来接触的病人们的感受

那种牵挂家人、爱人的心情是那么真实

哭过之后王莹说那就做点自己开心的事情吧

是的,明天和意外不知道哪一个先来

黄卫平在确诊后便向王莹求婚了

这样手术时就能以家属身份在同意书上签字

因为黄卫平的信仰,他带上王莹去找牧师

两人就这样迈向了婚姻关系

▲王莹和黄卫平的结婚纪念照

其实最开始两人一起做机构就像战友一样

吵架和各种翻脸,王莹戏说:好在没有翻船

因为对彼此的了解王莹会担心老黄的长情

王莹问:我死了之后你会去找别的女人吗?

一开始老黄会开玩笑说:

那外面的女人多的是啊…

王莹却认真地对他说:

我其实很希望我死了以后你去找新的人

能够和你一起生活到最后的

黄卫平沉默了…

▲王莹和黄卫平的结婚纪念照

过很久他说:那我以后就是抱着两个罐子生活

一个是我们家狗的骨灰罐

一个就是你的骨灰罐

唯一的困难就是跟你父母商量

怎么分骨灰的事…

王莹心里感动,但依然认真地说:

我死了你再去找个伴吧

不要一个人真的太孤单…

▲王莹和黄卫平的结婚纪念照

灵魂伴侣大抵就是如此吧

虽然命运开了这样的玩笑

却收获了此生最真挚的情感

人生的任何经历都不会被浪费

02

中国的临终关怀领域还有很大一片空白

▲上海长征镇社区卫生服务中心

“舒缓疗护病区”

临终关怀其实就是对生命的关怀

在面对死亡的时候

人总是充满困惑与害怕的

当亲属及周围的人都不说实话

隐瞒病情

却是让患者感到最受伤的

感受到了权利被剥夺

▲“舒缓疗护病区”一角

帮助人有尊严地面对死亡

可以对抗他们的恐慌与迷茫

那么什么是有尊严的死亡?

王莹表示,很多走到生命尾声的人

并不希望自己躺在病床上

浑身插满管子地离世

“过度治疗不仅会加剧患者的痛苦,而且忽略了他们选择自己治疗方式的权利。”

安宁疗护反对猛烈的

给病人平添痛苦的无意义治疗

主张通过适当的医疗及护理

以减轻疾病症状、延缓疾病发展

为病人和家属赢得最佳的生活质量

▲“舒缓疗护病区”一角

王莹觉得自己与家人受益于

临终关怀的理念与长期的付出

因为深知患者被尊重的重要性

即使王莹的手术方案存争议

家人也选择全然尊重她

医生原本建议从王莹面部切大刀

将肿瘤与癌细胞切除更干净

但是会破坏掉面部神经导致面瘫

不能闭眼、嘴不受控制流口水

实在太影响生活质量

而选择从口腔内部切除

但这样癌细胞会切不干净

后期还要进行放化疗

医生非常不建议这么做

手术进行中医生还专门出手术室

由于看到肿瘤状况不太好

和家属建议换方案

王莹的家属坚持尊重她的选择

术后王莹得知一切非常欣慰

其实癌症对于任何一个家庭来说就像是一场地震

不仅仅是对患者对于亲属也是一场心理的极大考验

手牵手团队的临终关怀服务

会照顾很多病患家属的需要

当家人因为这场“地震”生活被打乱

手牵手团队也提供安慰和扶持

▲临终关怀服务志愿者在进行临终关怀服务

王莹目前进入了术后化疗

逐渐停下了手中的工作

黄卫平就变得辛苦了些

打理两个机构还要照顾王莹

督促因患病而记性变差的她吃药打针

还给她带回了一只猫陪伴她

临终关怀的工作经验

让两人相互体谅在生活

▲王莹和黄卫平的结婚纪念照

10年的临终关怀经验

所累积的知识

如今的王莹可以说对于癌症和死亡

体会更全面也更深刻

她也终于知道癌症俱乐部里的病友们

为何彼此间有那种惺惺相惜

▲安宁疗护志愿者与病患合影

因为普通人只会问癌症病人

吃得好不好、睡得好不好

却不会问你拉得好不好

其实在化疗期间

病患非常容易严重便秘

病友间总会分享经验

要狂喝水要吃什么药

希望对方不要再受那个罪

▲和中国生命关怀协会讨论筹办“安宁疗护和生死教育专委会”

王莹正在着手将自己

10年从事临终关怀的经验

整理和分享出来

也在逐步升级公众号上的

照顾手册和安宁病房地图

因为担心自己离世

这些经验没有被分享出来很可惜

也会将自己曾做过的微课

《关于临终前需要准备的14件事》

进行优化与升级

▲手牵手团队和上海交大医学院共建生命教育社会实践基地

旨在让医学生更多接触社会人文关怀

王莹乃至手牵手团队在做的事

已经推动政策的改变

上海从2012年不到60张临终关怀病床

发展到现在已有超过1500张临终关怀病床

有70多家医院设置专门病区

但临终关怀在国内还是有很大的空白

▲安宁疗护病房一角

比如儿童临终大多在儿童专科医院

但是安宁疗护病床非常少

很多儿童最后是在家里离世

家长看着孩子奄奄一息地流逝生命

其实内心充满煎熬

比如LGBT群体在住院的不适应

临终的困惑和碍于身份的压抑

比如宠物临终

在国际上有研究探索和发展

但在中国都是空白

03

中国人忌讳谈“死”

是因为缺乏死亡教育

在CCTV12《社区英雄》播出的节目里

主持人张越走进了死亡体验馆

自主体验了一场“死亡”

坐落于上海的“醒来”死亡体验馆

就是手牵手团队孕育的项目

还有死亡咖啡馆等一系列

与死亡教育相关的项目

张越在节目对谈中提及

手牵手团队其实解决了两件事

一是怎么活?

毕竟临终关怀的对象们还活着

怎么样走完最后的历程

很多人并不明白

二是如何面对死亡?

就是面对死亡应有的态度

▲张越在“醒来”死亡体验馆亲身体验“焚化炉”

在死亡体验馆里

张越亲身体验了焚尸炉的环节

我们终将失去生命

临终前你会问自己

是否已经准备好?

是否有充分体验过这个世界?

只有认识“死亡”

才真正知道如何活

重要的从来不是出于猎奇体验死亡

而是思考如何过好这一生

▲手牵手主办的“死亡艺术节”

但在传统观念里

大部分国人还是忌讳这个话题的

很多人觉得死亡很遥远

可以津津有味地谈房、谈车

而对于谈死亡却是回避态度

其实一个人一辈子未必都会有房、有车

但终究躲不开死亡

TED 上有个很火的视频

是关于一道填空题:题被刷在小区墙壁上

一夜之间就填满了各式各样的答案

在死之前,我想亲100个男孩子;

在死之前,我想拥抱一头刚出生的小象;

在死之前,我想再抱她一次;

在死之前,我想种一棵树;

在死之前,我想过隐居的生活;

在醒来死亡体验馆外

也有这样一块黑板

目的是唤起大家思考“死”这件事

▲“醒来”死亡体验馆外的黑板

很多参加了临终关怀志工的人

都会开始给人生做些调整

有的人说要离婚

有的人说要结婚

有的人要辞职

中国人的生死观

太多需要补课的方面

暂时没有碰到就毫无准备

真的碰上了就被动煎熬着等死

其实越来越多的90、00后开始转变

因为好奇而去学习,向长辈提议

当家庭真的要面对这个时刻

就不在局限于做饭、拍背、扶去厕所

不再是面对病人的低沉、焦躁

而感到无力和无措

在《社区英雄》节目里跟拍到王莹在服务一位初识的病患阿姨

▲王莹在进行临终关怀服务

当时阿姨水肿得厉害

整个背部已经僵住无法躺下

王莹根据经验帮她按摩

并教他的家人用抚触的方式

减缓老人的病痛

直到老人能够躺下

感叹一句:感觉自己像皇帝一样享受

家人开玩笑说:哎呀,你是皇太后…

王莹认为

由于临终关怀的概念薄弱

病人和家属甚至不知道

可以通过一些方法减轻身体的痛苦

04

你有想过人临死前最关心的事吗

王莹10年的临终关怀经验

加上自己亲身走过死亡的边界

她发现临终病患所关心的事

都与房子、权利、金钱、地位没有关系

所有人遗憾的事几乎都和爱与亲情有关

王莹自己面对死亡的心情

更多是对家人的不舍

因为金钱、名利在死亡面前都无用

住在安宁疗护病房的癌症晚期患者

他们生存时间多则6个月,少的更少

对此时的他们来说

手术、化疗、放疗、靶向等

治疗方法均已无效

在这濒死的患者不会被无意义地抢救

告别却每天都在发生

▲临终关怀服务志愿者在进行临终关怀服务

对王莹和志愿者们来说

尽力帮临终的人完成心愿

也是他们的使命之一

不可避免

在住进临终关怀病房前

许多患者已为治病散尽家财

在最后的时刻

他们往往把自己看作家庭的累赘

否定个人存在的价值

其实在生命即将走向尽头的时间

会发生很多温暖的故事

▲临终关怀服务志愿者陪伴病患聊天

“一位老爷爷说想要找

一本20年前出版的旧书。

我们志愿者

就一个一个旧书店去找,

竟然找到了!

后来才知道,

当年爷爷和奶奶结婚时买了这本书。

那时候穷,但最幸福的时光,

是和奶奶一起趴在床头看这本书的日子…”

▲临终关怀服务志愿者询问病患的心愿

一位患者陈大哥总是一个人躺着

王莹几经周折找到陈大哥的妻子

才知她因父亲癌症去世留下阴影

来到医院就呕吐

而女儿即将高考害怕她分心

所以不让女儿去医院

其实家属时常心理压力也很大

安宁疗护也为这类患者家属提供帮助

缓解安抚家属的心

王莹有次接到陈大哥的电话

希望她给女儿送去一个苹果

“刚刚我把这辈子能说的祝福

都说给这个苹果了

麻烦你把它交给我女儿

看着她吃下去吧

她吃下了这个苹果

就相当于吃下了爸爸的勇气”

王莹在大雪中穿越半个上海

把苹果送到了女儿手中

三天后,陈大哥走了

王莹后来知道

陈大哥的女儿高考志愿是学医

似乎是一种自我心灵治愈的过程

可见临终病患的未了心愿多与情感相关

最后,很多病人也会关心

自己的终点究竟会在哪里?

一般有宗教信仰的人这一方面会比较顺利

没有宗教信仰的人会被迫使开始思考

也有唯物主义者认为人死灯灭只剩消失

无论任何信仰

临终时依然笃信的就会平安

产生怀疑的就会很痛苦

论及做临终关怀成长最大的部分

王莹认为是会更爱自己了

以前会认为自己做很多事

是为了证明自己

但接触这么多的病人后发现

所有的向他人证明都是虚无的

你是不是足够关怀自己

是不是足够喜欢正在做的事

这才是最重要的

临终关怀里面有一个很重要的理念

就是全人关怀

那个全人是讲身体、情感、社会、灵性

其实每个人在死亡那一刻前

想的都是活着的事

不知道死亡

便过不好一生

如何平静的走向生命的终点

协助这个家庭相互继续交流情感

然后在爱中告别

人人都有一死

如果有什么

可以胜过死亡的

那唯有“爱”了吧